Les dons d’organes sur le net

Nathalie BESLAY,
Avocat au Barreau de Paris

19 février 2001

L’environnement légal et éthique

La base de données nationales des refus : un accès restreint

Promotion en ligne du don d’organes

L’environnement légal et éthique

Le régime juridique applicable aux transplantations d’organes a longtemps été paralysé par le sacro-saint principe de l’indisponibilité du corps humain. Le dispositif légal actuel est issu des lois bioéthiques de 1994 (Loi 94-654 du 29 juillet 1994) qui a réformé les règles applicables aux transplantations d’organes. Il a érigé les principes éthiques fondamentaux qui encadrent la transplantation d’organes :

- le consentement du donneur et du receveur,
- la gratuité du don,
- l’anonymat donneur/receveur dans le cas d’un don d’organe d’un défunt,
- l’interdiction de la publicité.

Dans le cas d’un prélèvement d’organe sur personne décédée, la France a opté pour la présomption de consentement. Cependant celle-ci peut être renversée, soit par l’inscription du donneur durant son vivant sur le Registre national des refus, qui est une base de données constituée et gérée par l’Etablissement Français des Greffes (EFG), soit par le témoignage de la famille ou des proches du défunt.

La base de données nationales des refus : un accès restreint

En l’état, le Registre national automatisé des refus tenu par l’EFG n’est pas accessible directement ni par les particuliers, ni même par les professionnels de santé concernés par les transplantations d’organes . En effet, les impératifs de préservation de la vie privée (Article 9 du Code Civil) et de protection des données personnelles (Loi 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés ) ont conduit le législateur à rendre le fichier inaccessible.
Toutefois, une procédure a été mise en œuvre par l’EFG afin de permettre de gérer les interrogations systématiques et préalables du fichier. Chaque fois qu’un prélèvement d’organe sur une personne décédée est envisagé, les médecins s’adressent directement à l’Etablissement Français des Greffes dont un service se charge de consulter le Registre et de restituer l’information de l’existence ou non, d’un refus formalisé par le donneur décédé du temps de son vivant.
A priori, la mise en ligne de la base de données avec accès sécurisé et restreint aux seuls établissements autorisés à pratiquer des prélèvements d’organes, n’est pas prévue par l’EFG.  Les arguments évoqués par les autorités s’attachent au caractère très sensible des données personnelles ainsi traitées, et aux risques d’atteinte à l’intégrité et à la confidentialité de la base de données.

Aux Etats-Unis, plusieurs Etats ont réformé leur législation qui prévoyait que le consentement au don d’organes était formalisé au sein des cartes d’identité ou sur les permis de conduire. Désormais, ce fichier est directement accessible en ligne (la base de données initiale a été reprise) et peut être enrichi, en ligne par les personnes souhaitant déclarer leur volonté de donner, durant leur vivant. (par exemple www.coloradodonorregistry.org ). Les motifs avancés de la réforme tiennent à l’impossibilité matérielle récurrente de consulter les cartes d’identité et les permis de conduire des personnes décédées.
Il convient de noter que si en France le Registre National est une base de données listant les refus, au contraire aux Etats Unis, il s’agit d’un inventaire des consentements des donneurs. Voilà peut-être la différence majeure qui justifie l’inaccessibilité directe à ce fichier, dans notre société où le refus d’un don pourrait être assimilé, par un raccourci culturel, à un manquement à la solidarité sociale.
Or le consentement au don d’organe relève du cœur du cœur de la vie privée et chacun doit être libre de refuser ce don, dans le secret. Telle est l’option retenue par le législateur français.

Il n’en reste pas moins que d’autres acteurs de la chaîne de la transplantation en France pourraient être intéressés, dans le cadre de sites web, à jouer un rôle moteur ou relais, éthiquement acceptable, dans la promotion du don d’organes. Il n’est qu’à visiter le site Tansplantation de Novartis. La question des règles encadrant la promotion et l’information on line sur le don d’organes est donc posée.

Suite et fin (2/2)