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La nouvelle démocratie sanitaire

12 juillet 2002
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Hervé Nabarette

 Droits et responsabilités des usagers : l’information a posteriori

"Toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé détenues par des professionnels de santé".

L’étendue de ce droit. Il s’agit de toutes les informations qui ont contribué à l’élaboration et au suivi du diagnostic, du traitement ou d’une action de prévention, à savoir, les résultats d’examen, les comptes rendus de consultations, d’interventions, d’explorations, d’hospitalisation, les protocoles et prescriptions thérapeutiques…

La procédure. L’usager peut accéder à ces informations soit directement, soit par l’intermédiaire d’un médecin de son choix. Le délai de communication est de 8 jours au plus tard et au plus tôt après qu’un délai de réflexion de 48 heures ait été observé. Ce délai est porté à deux mois si les informations demandées datent de plus de cinq ans. Il est à noter "qu’à titre exceptionnel, la consultation des informations recueillies, dans le cadre d’une hospitalisation d’office ou sur demande d’un tiers, peut être subordonnée à la présence d’un médecin désigné par le demandeur en cas de risques d’une gravité particulière. En cas de refus du demandeur, la commission départementale des hospitalisations psychiatriques est saisie. Son avis s’impose au détenteur des informations comme au demandeur". Dans chaque établissement de santé, une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge est notamment chargée de veiller au respect des droits des usagers. Le décret n° 2002-637 du 29 avril 2002 précise l'accès aux informations personnelles détenues par les professionnels et les établissements de santé (J.O. du 30 avril 2002, p. 7790).

Pour Yvonne Lambert-Faivre,  l’accès du malade à son dossier médical et hospitalier a longtemps été quasi tabou, pour de mauvaises raisons déontologiques, psychologiques et juridiques. En effet, le secret médical était conçu comme un "droit" du médecin opposable au malade. Celui-ci était maintenu dans une ignorance infantilisante de son état "pour son bien". Surtout, l’inaccessibilité du dossier médical jetait sur les dysfonctionnements hospitaliers et sur les fautes médicales un voile qui éludait les mises en responsabilité des professionnels de santé. L’affaire du sang contaminé a révélé au grand jour ces carences : les malades qui devaient prouver l’existence d’une transfusion responsable de la contamination à VIH ont souvent dû mener, avec leurs avocats, un véritable parcours du combattant pour obtenir les renseignements nécessaires à leur indemnisation par le Fonds d’indemnisation des transfusés et hémophiles (FITH) créé en 1991 ; depuis un décret n°92-329 du 30 mars 1992, la mention des actes transfusionnels dans le dossier médical est expressément prescrite. Mais la loi hospitalière du 31 juillet 1991, complétée pat le décret ci-dessus demeurait néanmoins restrictive en ce qu’elle n’autorisait une communication des informations du dossier médical du malade que par l’intermédiaire d’un médecin désigné par lui (souvent médecin traitant ou expert judiciaire). Ce verrou vient de sauter avec la loi du 4 mars 2002.
Toutefois, comme le soulignent ceux qui connaissent le système américain, le problème se déplacera en partie vers le contenu du dossier et l’incitation des professionnels à le remplir de façon complète…

 Droits et responsabilités des usagers : le consentement

Corollaire au droit à l’information, "toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé". Ainsi, "aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment". Lorsqu’un personne est dans l’impossibilité d’exprimer son consentement, il est fait appel à une personne de confiance. Cette personne de confiance est désignée par écrit. Concernant le consentement des mineurs et des majeurs protégés, la loi précise qu’il doit être systématiquement recherché.
Le respect du consentement libre et éclairé du patient est un devoir du médecin rappelé dans le Code de déontologie, dans le Code civil, dans la Charte du patient hospitalisé, le Code de santé publique, des lois spécifiques, les textes internationaux comme la Convention européenne sur les droits de l’homme et la biomédecine.

La loi du 4 mars va plus loin en posant le principe que le malade coopère à la décision médicale. Il devient coacteur puisqu’il prend la décision avec le professionnel de santé. Les modalités de cette véritable participation du malade à la décision sont exposées dans la loi. Il faut souligner la prééminence du refus du patient sur la proposition de décision thérapeutique du médecin. Le médecin doit respecter la volonté du malade après avoir tenté de la convaincre du bon choix médical.


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