La
nouvelle démocratie sanitaire
12
juillet 2002
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Hervé
Nabarette
Droits
et responsabilités des usagers : l’information a posteriori
"Toute
personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé
détenues par des professionnels de santé".
L’étendue
de ce droit. Il s’agit de toutes les informations qui ont contribué
à l’élaboration et au suivi du diagnostic, du traitement ou d’une
action de prévention, à savoir, les résultats d’examen, les comptes
rendus de consultations, d’interventions, d’explorations, d’hospitalisation,
les protocoles et prescriptions thérapeutiques…
La
procédure. L’usager peut accéder à ces informations soit directement,
soit par l’intermédiaire d’un médecin de son choix. Le délai de
communication est de 8 jours au plus tard et au plus tôt après qu’un
délai de réflexion de 48 heures ait été observé. Ce délai est porté
à deux mois si les informations demandées datent de plus de cinq
ans. Il est à noter "qu’à titre exceptionnel, la consultation
des informations recueillies, dans le cadre d’une hospitalisation
d’office ou sur demande d’un tiers, peut être subordonnée à la présence
d’un médecin désigné par le demandeur en cas de risques d’une gravité
particulière. En cas de refus du demandeur, la commission départementale
des hospitalisations psychiatriques est saisie. Son avis s’impose
au détenteur des informations comme au demandeur". Dans chaque
établissement de santé, une commission des relations avec les usagers
et de la qualité de la prise en charge est notamment chargée de
veiller au respect des droits des usagers. Le décret n° 2002-637
du 29 avril 2002 précise l'accès aux informations personnelles détenues
par les professionnels et les établissements de santé (J.O. du 30
avril 2002, p. 7790).
Pour
Yvonne Lambert-Faivre, l’accès du malade à son dossier médical
et hospitalier a longtemps été quasi tabou, pour de mauvaises raisons
déontologiques, psychologiques et juridiques. En effet, le secret
médical était conçu comme un "droit" du médecin opposable
au malade. Celui-ci était maintenu dans une ignorance infantilisante
de son état "pour son bien". Surtout, l’inaccessibilité
du dossier médical jetait sur les dysfonctionnements hospitaliers
et sur les fautes médicales un voile qui éludait les mises en responsabilité
des professionnels de santé. L’affaire du sang contaminé a révélé
au grand jour ces carences : les malades qui devaient prouver
l’existence d’une transfusion responsable de la contamination à
VIH ont souvent dû mener, avec leurs avocats, un véritable parcours
du combattant pour obtenir les renseignements nécessaires à leur
indemnisation par le Fonds d’indemnisation des transfusés et hémophiles
(FITH) créé en 1991 ; depuis un décret n°92-329 du 30 mars
1992, la mention des actes transfusionnels dans le dossier médical
est expressément prescrite. Mais la loi hospitalière du 31 juillet
1991, complétée pat le décret ci-dessus demeurait néanmoins restrictive
en ce qu’elle n’autorisait une communication des informations du
dossier médical du malade que par l’intermédiaire d’un médecin désigné
par lui (souvent médecin traitant ou expert judiciaire). Ce verrou
vient de sauter avec la loi du 4 mars 2002.
Toutefois,
comme le soulignent ceux qui connaissent le système américain, le
problème se déplacera en partie vers le contenu du dossier et l’incitation
des professionnels à le remplir de façon complète…
Droits
et responsabilités des usagers : le consentement
Corollaire
au droit à l’information, "toute personne prend, avec le professionnel
de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il
lui fournit, les décisions concernant sa santé". Ainsi, "aucun
acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement
libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré
à tout moment". Lorsqu’un personne est dans l’impossibilité
d’exprimer son consentement, il est fait appel à une personne de
confiance. Cette personne de confiance est désignée par écrit. Concernant
le consentement des mineurs et des majeurs protégés, la loi précise
qu’il doit être systématiquement recherché.
Le respect
du consentement libre et éclairé du patient est un devoir du médecin
rappelé dans le Code de déontologie, dans le Code civil, dans la
Charte du patient hospitalisé, le Code de santé publique, des lois
spécifiques, les textes internationaux comme la Convention européenne
sur les droits de l’homme et la biomédecine.
La
loi du 4 mars va plus loin en posant le principe que le malade coopère
à la décision médicale. Il devient coacteur puisqu’il prend la décision
avec le professionnel de santé. Les modalités de cette véritable
participation du malade à la décision sont exposées dans la loi.
Il faut souligner la prééminence du refus du patient sur la proposition
de décision thérapeutique du médecin. Le médecin doit respecter
la volonté du malade après avoir tenté de la convaincre du bon choix
médical.
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