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Le réveil des patients 15 novembre 1995 Les économistes de la santé ont longtemps négligé les patients : le monde médico-économique se limitait à un duel entre les praticiens et les autorités de tutelle arbitré par les économistes ! Le réveil des patients est un événement qui trouble le jeu traditionnel. Le patient n’est plus seulement un payeur anonyme et éternellement prêt à combler le sempiternel trou de la sécu : il devient un consommateur plus éclairé. Le temps de l’infantilisation est terminé. Cela modifie le rôle du médecin qui devient un médiateur et un arbitre entre les différentes sources d’information du patient. A présent, cette émergence d’un patient consommateur est catalysée par le développement explosif de l’Internet. Internet est un média direct sans intermédiaires qui bouscule les hiérarchies traditionnelles. La constitution de groupes de pression de malades est une traduction concrète de ce phénomène. Avec Internet le malade devient son propre député dans un parlement virtuel et mondial ou chacun peut être spectateur et acteur. Le réseau permet la démocratisation de l’influence et l’émergence d’une opinion publique mondiale. Le très faible coût du réseau permet ainsi le passage d’une communication de masse à une communication centrée sur les individus. Le consumérisme médical est né aux USA avec le développement d’associations comme NORD qui regroupe les 2000 associations de patients atteints de maladies rares ou orphelines. Doté d’un groupe de lobbyistes et d’une organisations impressionnantes, NORD se bat pour faire avancer la recherche sur les maladies rares. Ce consumérisme médical se développe aujourd’hui grâce à la dynamique du réseau. L’activité de NORD est démultipliée par sa présence massive sur l’Internet. La structuration de l’information à destination des patients s’opère rapidement. Le remarquable travail réalisé par Rhône-Poulenc-Rorer sur Internet pour aider les patients atteints de sclérose latérale amyotrophique est l’exemple d’une communication intelligente à destination des patients. Des forums permettent aux patients dont l’espérance de vie est très courte de communiquer entre eux pour oublier leurs malheurs. Les patients peuvent également dialoguer avec des spécialistes de la pathologie et se tenir au courant des derniers travaux de recherche, des centres ou des essais cliniques en cours. Le réseau permet aux malades de dédramatiser et de rompre l’isolement lié à une maladie qui reste incurable malgré l’avancée que représente le Rilutek. Le rôle économique du patient va se renforcer considérablement au fur et à mesure de l’accession à Internet de groupes de malades de plus en plus larges. Les médecins doivent se préparer à cette révolution de leur exercice.
Un nouveau partage de la connaissance médical entre les patients et les praticiens est en cours. Bien évidemment, cette accession des patients à plus de liberté n’est pas sans danger. Il est aujourd’hui possible de se procurer sur Internet, sans ordonnance, des médicaments à usage restreint comme les psychotropes ou l’hormone de croissance. Sur le serveur Eurocare situé aux Pays-Bas, tous les médicaments sont en vente libre sans aucune indication des effets secondaires ou des contre-indications des molécules. Les commandes sont expédiées par la poste sous pli express.... Les agences gouvernementales sont confrontées à la mondialisation sous une tournure inattendue. Cette communication directe permet tous les dérapages : les charlatans ont trouvé la plus formidable caisse de résonance qu’ils pouvaient espérer. Comme en matière de pédophilie, il devient nécessaire de coordonner les polices et les autorités judiciaires afin de garantir la sécurité des patients. Une action limitée à l’hexagone serait vaine. Réagissez à cet article Retrouvez tous les dossiers en Economie de la Santé.
15 novembre 1995
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Les dangers d’une information non filtrée par le médecin
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novembre 2002