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La place des usagers dans le système de santé 25
avril 2000
A la suite des Etats généraux de la santé, un rapport a été commandé par Lionel Jospin au secrétaire du comité national d’orientation de la Conférence Nationale de Santé, Etienne Caniard. " La place des usagers dans le système de santé ", tel est le titre choisi par le groupe de travail constitué pour répondre à cette demande, dans le contexte de l’élaboration de la loi sur le droit des patients, annoncée conjointement par le premier ministre et Martine Aubry. Le rapport ainsi rédigé dresse un état des lieux de la représentation actuelle des usagers du système de santé français et y joint des propositions d’évolution et d’orientation des structures existantes : ses trois axes sont la structuration du mouvement associatif, la reconsidération des espaces et instances de médiation et conciliation entre professionnels de santé et usagers et enfin l’organisation du débat public sur la santé.
Les grandes lignes des orientations nécessaires Pour l’instant, les usagers ou les intérêts des usagers sont représentés au sein des structures de décision du système de santé via la désignation des personnalités qualifiées, qui ont, pour la plupart d’entre elles, des missions d’expertise (comme par exemple au sein de la récente AFSSAPS). L’un des principes les plus importants est de privilégier désormais les lieux de dialogue pour les usagers de santé plutôt que les lieux d’expertise. Ainsi, rechercher la participation au processus de décision ne doit pas se limiter à l’implication de représentants lors des votes mais requiert leur sollicitation en amont des décisions : l’exemple des commissions de travail de l’ANAES, qui ont ainsi inclus des représentants qualifiés pour concevoir le manuel de l’accréditation, est un bon début. Ceci implique aussi un débat public, sous forme de consultations avant les prises de décisions de type sanitaire et de santé publique. Le bilan des Etats généraux a montré également que la question n’était pas celle de la définition des droits des patients mais celle de leur exercice. Ainsi, le développement des droits des patients passe par la reconnaissance du mouvement associatif et par le développement des fonctions de vigilance et de conciliation, tant au niveau des établissements qu’au niveau régional. Développer des lieux de partage de l’information et favoriser la transparence est la troisième priorité. En citant des exemples d’actualité, dont l’accès aux résultats de l’accréditation (à moyen terme), les publications concernant les hôpitaux et leurs performances ainsi que les données sur les taux d’infections nososocomiales et les mesures prises à leur encontre dans les établissements, le rapport plaide pour un espace de discussion sur les conditions de diffusion de l’information. Qui représente les usagers ?
Les associations de santé sont en effet de deux types, qui peuvent parfois se croiser : les associations de patients (liées à un type de pathologie précis) et les associations de défense des droits des malades. Le constat est clair : ces associations sont loin de représenter l’ensemble des usagers du système de santé et d’ailleurs n’en ont pas la vocation. Elle assurent d’ores et déjà un rôle de médiation important mais doivent néanmoins bénéficier d’une reconnaissance accrue. Les conditions d’une représentation efficace Une chose est sûre : longtemps, ces structures se sont battues pour faire reconnaître leur existence et " survivre " et ne sont pas préoccupées ni de réseau, ni de synergie, ou de coordination dans leur action. D’une part, la seule structure transversale existante, le Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS) regroupe 20 associations du secteur. D’autre part, l’unique action gouvernementale dans le sens d’un développement de l’exercice des droits des patients s’est limitée à la définition des commissions de conciliation au sein des établissements de soins par l’ordonnance du 24 avril 1996 (pour les établissements publics) et le décret du 2 novembre 1998 (pour le secteur privé). Le rapport préconise, aussi bien pour les associations que pour les représentants des usagers en leur sein ou au sein des commissions de conciliation, un statut reconnu et des moyens via la possiblité de congés de représentation, à l’instar de ce qui existe pour les organisations syndicales, afin de permettre la participation des usagers salariés. La formation et l’information En terme de formation et d’information, le rapport énonce essentiellement des recommandations concernant les actions à mener au sein des établissements de soins. Il préconise la mise à disposition de documents d’information préalables aux ordres du jour des réunions au sein des établissements de soins, pour permettre aux représentants d’être mieux à-même de participer efficacement à ces dernières, ainsi que la définition d’un interlocuteur dédié au sein des établissements. Les Agence régionales de l’Hospitalisation (ARH) ont un rôle central à jouer : celles-ci pourraient être le promoteur d’une réunion annuelle de l’ensemble des représentants des usagers au sein des établissements de soins, recenser les recommandations sur la qualité des relations avec les usagers au sein de ces établissements et en suivre l’application. Un compte-rendu de l’ensemble pourrait ainsi être exposé lors de la Conférence nationale de santé. Quant à la formation, sa mise en œuvre effective devrait également être surveillée par les ARH. La question en suspend est encore celle de l’identité du formateur. En effet par exemple, dans les commissions de conciliation, elle est parfois mise en place par les assureurs eux-mêmes, ce que les associations de patients ne voient pas d’un très bon œil. Deux nécessités sont mises en exergue : d’une part, la formation devrait être une mission obligatoire des associations, clé d’un agrément ; d’autre part, il est indispensable qu’à cet effet, des moyens financiers soient mis à disposition des associations, ce qui doit être prévu par la Loi. Une structure fédératrice des associations – la mise en place d’un agrément des associations La rapport préconise la création d’une structure nationale commune des usagers, un Institut de la Consommation, de l’Environnement et de la Santé (ou INCES). Celle-ci serait une extension de l’actuel INC et offrirait " une passerelle entre ces trois domaines essentiels pour la diffusion de l’information et l’éducation des concitoyens ". Elle permettrait de rationaliser et mettre en synergie les moyens mis en œuvre dans ces trois secteurs. Cette institut créerait un réseau des associations agréées. L’un des éléments de reconnaissance des associations de santé est en effet la création d’un agrément spécifique. Le rapport propose ainsi une série de critères d’agrément, à différencier selon deux niveaux, l’échelon local et l’échelon national. Les associations de santé devraient justifier des éléments suivants :
Cet agrément impliquerait l’exercice de toutes les missions jusqu’ici assurées par les associations, avec en sus, la représentation des usagers dans tous les lieux ou instances comportant des représentants du système de santé, une participation active à la formation des personnes appelées à être représentantes, la possibilité de mener des actions en justice (sachant que celle-ci ne doit pas occulter la priorité de l’exercice du droit individuel des personnes et de leur accompagnement). Le rapport souligne aussi l’importance de la mise en place d’une procédure d’appel d’offres public avant toute désignation par l’administration de représentants, procédant selon un cahier des charges spécifiques, ainsi que l’encouragement par les DRASS de coordinations régionales des associations, qui répartiraient les crédits attribués aux DRASS pour le fonctionnement des associations et le développement de la formation.
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