Associations de malades
sur Internet …
encore un effort !

Hervé Nabarette

10 juillet 2001

Les associations de patients sont nombreuses, l'Annuaire des Associations de Santé recense 6500 associations de santé (malades, de familles de malades, et celles ayant un objet d'aide et de soutien dans le domaine de la santé.) et 9100 adresses sur le plan national et local.

 Les associations de malades : un acteur majeur du système de santé

Le rôle des association de malades est de plus en plus souvent souligné. Les associations en santé sont diverses :

• associations formées autour d'une pathologie, par exemple l'Association Française des diabétiques
• les associations qui se concentrent sur la défense du droit des usagers et qui contribuent par exemple à assurer leur représentation dans certaines instances (voir le Rapport sur "la place des usagers dans le système de santé" par le groupe de travail présidé par Etienne Caniard, (lire notre article à ce sujet)
• les associations qui contribuent à sensibiliser le public à certains problématiques, collectent des fonds, ou s'inscrivent comme des groupes de pression politique, telles que l'ARC (l'Association de Recherche contre le Cancer), l'AFM (Association Française Contre les Myopathies), l'Association des Paralysés de France (APF), et la liste n'est pas exhaustive…

Des sociologues ont bien montré comment les associations de malades du sida avaient beaucoup œuvré pour la reconnaissance de l'autonomie des malades en tant que partenaires à part entière des milieux médicaux, économiques et politiques (visiter le site Associations de malades).
L'exemple des maladies génétiques rares a démontré comment l'orientation de la recherche et ses modalités d'organisation avaient été en partie façonnées par des associations de patients. Leur implication dans la recherche ne se produit pas seulement en aval. Elle remonte très en amont pour prendre en charge des problèmes qui étaient jusqu'alors le monopole indiscuté de spécialistes. Ainsi, l'AFM a joué un rôle majeur dans la détermination de la cartographie du génome humain grâce au financement du Généthon. Les malades et leurs familles ont activement participé à la production des connaissances. Ils ont encadré de manière souple le travail des spécialistes. Cette forme originale de rapports entre malades, cliniciens et chercheurs illustre un modèle d'apprentissage collectif novateur (lire L'implication des malades dans les activités de recherche soutenues par l'Association française contre les myopathies).
Plus communément, les associations aident les patients dans leur quotidien (accès aux droits sociaux, soutien moral, orientation vers certaines ressources médicales…), les forment à l'auto prise en charge (maladies chroniques), permettent la communication entre patients (groupes de parole …).

 Carte d'identité, documentation, militantisme et communication en ligne

"L'APF est une association qui a pour vocation initiale de tout faire pour que chaque personne handicapée puisse vivre sa citoyenneté au quotidien en choisissant son lieu et son mode de vie. Le chemin est encore long et semé d'embûches (…)". "L'Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales (UNAPEI) est une fédération d'associations reconnue d'utilité publique qui œuvre pour que la dignité des personnes handicapées mentales et de leurs familles soit reconnue et garantie (…)".
Les associations se présentent sur Internet : objet, statuts, discours des dirigeants, dates des assemblées générales, actions entreprises, finances…
Elles mettent en ligne leurs ressources : coordonnées des antennes départementales ou régionales, des centres de soins partenaires, des services téléphoniques, lettres et revues téléchargeables … (voir par exemple le site de la Nafsep dans le domaine de la sclérose en plaques). Le premier intérêt des sites des associations est donc leur aspect pratique, pour les adhérents ou pour ceux qui veulent adhérer.
Le militantisme peut prendre la forme de la pétition en ligne. Ainsi, le site de l'APF invite à imprimer une lettre préécrite destinée à "Monsieur le Premier ministre" afin de demander la "revalorisation de l'allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP)", et plus fondamentalement "l'égalité de traitement entre les personnes handicapées et les personnes âgées dépendantes".

Lorsqu'elles proposent des forums de patients, les associations rassemblent au-delà d'elles-mêmes, puisque des non membres peuvent participer (lire notre article Malade, mais plus seul : les communautés virtuelles de patients). D'une autre façon, la mise en relation de malades est spectaculaire lorsqu'elle permet à des personnes atteintes de maladies rares d'entrer en contact : une page personnelle joue alors comme point de ralliement pour quelques patients dans le monde. La communication et l'entraide électronique peuvent prendre des formes inattendues. Pour des pathologies graves, les patients diffusent la liste des essais cliniques en cours, les coordonnées des centres investigateurs où les inclusions sont encore possible, le détail des critères d'inclusion, les réponses qui doivent être données pour être inclus dans l'essai … Comme l'explique Charles Taïeb, Charles Taïeb, responsable des programmes pharmaco-économiques chez Pierre Fabre (lire notre interview), les patients peuvent même aller jusqu'à partager des traitements, avec, dans le pire des cas, la mise en place d'un marché parallèle pour n'obtenir en fin de compte qu'un placebo…

 Au-delà des "sites plaquette" ?

De façon générale, l'ergonomie et le contenu des sites associatifs sont plutôt faibles, même si des différences sont visibles entre les petites associations et les plus riches. Jalouses de leur indépendance, les associations ne fédèrent pas leurs efforts. A titre d'exemple, l'ARSEP (Association de recherche contre la sclérose en plaques) héberge un forum de patients, mais la Ligue Française contre la sclérose en plaques a aussi développé son propre forum. Si les échanges étaient mutualisés, ils seraient probablement plus riches.

Comment un site associatif peut-il dépasser la simple mise en ligne de ses ressources ? Le forum de patients n'est pas la seule solution. Les sites peuvent tenter de devenir des portails dans leur domaine de référence. L'Association pour la recherche sur le cancer (ARC) développe une bases de données des sites sur le cancer et propose un moteur de recherche. Les appels d'offre tournés vers la communauté des chercheurs sont mis en ligne. L'UNAPEI est le portail du handicap mental.
Les technologies, par l'éventail des domaines qu'elles concernent, leur convivialité, leur facilité d'utilisation, le plaisir et l'attrait qu'elles suscitent, offrent des possibilités concrètes et quotidiennes de compensation de certains handicaps, notamment le handicap mental. Certaines associations pourront développer des logiciels éducatifs en mode ASP. Des modules d'aide à l'auto prise en charge pourront aussi enrichir les services électroniques offerts par les associations.
Au-delà, le web associatif sera le reflet des projets en matière de technologie informationnelle. Vu leur légitimité, on peut penser que certaines associations pourront être des partenaires de poids dans l'élaboration d'applications de gestion de données personnelles en santé. Les associations de patients ont fait part au Premier Ministre de leur impatience face aux retards pris par le projet de loi concernant le droit d'accès au dossier médical. Face aux différents dossiers de santé aujourd'hui disponibles en ligne, il n'est pas impossible d'imaginer à terme de voir les associations s'adosser à des acteurs techniques, pour propose à leur tour des dossiers de santé spécialisés, bénéficiant déjà de la confiance de leurs adhérents.

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