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Inetsanté : Internet, pathologies
chroniques
et professionnels de santé

Hervé Nabarette

6 novembre 2002
2/2

 TIC et maladies rares : une longue histoire

Ségolène Aymé a illustré le succès du serveur Orphanet dans les maladies rares. Développé sur financements publics, ses principes s’exportent aujourd’hui dans les autres pays européens. La success story de cette base de données en ligne, s’explique par le besoin auquel elle répond (connaissance des pathologies, identification des centres experts… dans un domaine où l’offre informationnelle est dispersée et souvent introuvable), et le développement d’une marque forte adossée à l’INSERM, garantie de sérieux et d’impartialité.

Ségolène Aymé présentait par ailleurs les différents outils utilisés dans les maladies rares, faisant le distinguo entre des systèmes qui "vivent leur vie" (logiciels d’aide au diagnostic, sites développés par les associations de malades), et ceux qui nécessitent des aménagements organisationnels et un soutien des pouvoirs publics (deuxième avis rendu par les experts).

Les outils informationnels dans les maladies rares sont nombreux :

  • Les systèmes d’aide au diagnostic. Les systèmes d’aide au diagnostic commercialisés ont tous été évalués : ils marchent très bien dans des mains expertes, ce qui signifie qu’il y a un apprentissage dans leur utilisation : il convient de bien décrire la maladie ; le système ne fait pas de diagnostic, mais il aide le clinicien à en faire, et le choix final reste de la responsabilité de celui-ci. Il faut accepter le principe qu’il n’y a peut être pas de diagnostic connu pour un malade donné (25 % des cas dans les centres de diagnostics spécialisés qui ne voient que les cas difficiles) ;
  • Les encyclopédies en ligne. En dehors des bases de données où l’information est organisée, existent des bases de connaissance où l’information est purement textuelle. La plus connue est OMIM ;
  • Les sites spécialisés par maladie ou groupes de maladies. Des milliers de sites spécialisés sont apparus, le plus souvent sous l’impulsion d’associations de malades, mais aussi de groupes de professionnels, formels ou informels et d’individus, malades ou parents de malades ;
  • Les annuaires de services, dont Orphanet est la version la plus développée ;
  • Les registres de cas, les essais cliniques ;
  • La télémédecine. Le besoin de télé-expertise et de télémédecine est bien identifié pour les maladies rares. Les obstacles à son développement viennent du petit nombre d’experts déjà sur sollicités, et de l’inadéquation entre les formes d’organisation de la médecine et les particularités de la consultation à distance sur le web. Beaucoup de centres spécialisés ne répondent pas aux mails qui leur sont envoyés, fautes de ressources humaines.

 La généralisation des expériences individuelles

Certains exposés revenaient à poser le problème de la généralisation d’expériences individuelles. Le Dr Gérard Bernardin (Vosges) a fait un sondage des utilitaires développés par des médecins et qui sont disponibles sur le web en freeware (gratuitement) ou shareware (gratuit après essai). Ces logiciels, environ 300, concernent très souvent le stade du dépistage, moins souvent le suivi des pathologies chroniques et l’aide à la décision thérapeutique. Le Dr Bernardin remarque que la réalisation des logiciels de réseaux ou d’établissements est systématiquement confiée à des sociétés éditrices, ce qui freine la diffusion des utilitaires développés par les médecins. Ces outils posent deux questions : en amont la validation des différents scores et équations de risque utilisés ; en aval l’intégration dans des outils commercialisés, ou tout au moins la possibilité pour le professionnel d’articuler facilement les utilitaires et son système d’information habituel.

Le Dr Gérard Mamelle, chirurgien en cancérologie cervico-faciale à l'IGR (Villejuif), a exposé le fonctionnement d’un dossier de soins informatisé dans son service, dossier qu'il a mis au point lui même. Couplé au dossier médical, il permet aux infirmières de mieux comprendre et suivre les protocoles de traitement qui évoluent constamment. Pour cela, elles utilisent des ordinateurs portables reliés à un serveur de données qui collecte les informations pour les mettre à la disposition des autres infirmières et des médecins. Dans ce dossier informatisé, elles disposent d’une planification horaire très précise des tâches à accomplir : exécution de prescriptions médicamenteuses, soins infirmiers, prélèvements divers mais aussi prise en charge des problèmes que rencontre le patient grâce à l’utilisation des transmissions ciblées. Cette informatisation qui assure une meilleure prise en charge et une meilleure sécurité est devenue indispensable. Cet exemple pose la question de la généralisation des expériences à succès. On sait que les solutions informationnelles se diffusent progressivement, les acteurs devant être convaincus et formés : au vu de cette expérience, il apparaît intéressant que les promoteurs médicaux puissent faire des efforts d’enseignement afin de diffuser les applications qu'ils ont contribué à définir et qu'ils ont testées avec succès.

 

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6 novembre 2002

 

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