9 mars 2000

Denise Silber est l'un des membres fondateurs de l'Internet Healthcare Coalition (IHC), association qui s'attache à promouvoir la qualité des ressources en santé sur Internet. Elle a accepté de nous faire part de ses réflexions sur les grandes tendances de l'Internet médical en France et aux Etats-Unis.

Vous êtes l'un des membres fondateurs de l'Internet Healthcare Coalition ? Pouvez-vous nous présenter l'organisation en quelques mots ?

Nous sommes une association à but non lucratif, la version américaine de l’association 1901 (soit une association 501c3 ), domiciliée à Washington, D.C. depuis sa création en 1997.

Notre association prend ses racines dans une mailing list de webmasters médicaux. Pionniers de l’Internet santé, venant de tous horizons, passionnés, nous nous sommes vus pour la première fois à Washington après un an de correspondance électronique. Nous avons alors pris conscience de notre potentiel d’action.

Nous voulions éviter que la destinée de l’Internet médical s'éloigne de ses bases : une plate-forme ouverte, permettant la transmission de données et de l’information, l'échange, la communication.

Notre mission a la Coalition, est de contribuer, de par nos actions et notre existence a la qualité des ressources médicales sur Internet. Nous souhaitons promouvoir l’auto-controle de qualité par les producteurs ainsi que l’esprit de critique des utilisateurs. Nous espérons ainsi contribuer au maintien de l’ouverture de l’Internet, cette ouverture qui fait sa grandeur. Cela veut dire mener des actions d’information, d'éducation, représenter ce point de vue sur la place publique lors de réunions et colloques, prendre des initiatives et les faire connaître.

Notre particularité réside dans le terme "coalition." Nos membres représentent des points de vue extrêmement varies : tous les métiers ou catégories traditionnels du secteur santé y participent (professionnels de santé, associations de patients, l’industrie pharmaceutique) ainsi que ceux du début de l'Internet : portails, programmes en ligne de Disease Management, concepteurs de dossiers électroniques médicaux, éditeurs de contenu. Les organismes ayant trait au cancer sont, par exemple, assez présents.

Le nombre de nos adhérents formels est encore faible en quantité. Nous n’avons pas fait de campagnes de recrutement. Nous n’avons pas encore de staff salarié.

Chaque inscription est individuelle. Nous voulions éviter qu’une société de taille importante puisse automatiquement inscrire tous ses employés et devenir une force à elle toute seule.

Nous sommes donc environ 600 personnes qui œuvrent à temps plein dans ce milieu —  que ce soit à but lucratif ou non lucratif.

Le Code est composé de principes de bonnes pratiques concernant 5 catégories ou champs de réflexion :

• fiabilité et franchise ou transparence
• qualité de contenu
• consentement éclairé et confidentialité
• activités commerciales
• administration, par des professionnels de santé, de soins en ligne

Ces 5 catégories ont été " votées " en ligne par nos visiteurs, sur une base de travail préparée par des membres désignés du conseil d'administration de la Coalition et avec le conseil de spécialistes de l'éthique externes à notre groupe.

Ensuite, elles ont été élaborées par des groupes de travail qui ont participé à une réunion physique. Un comité d’orientation (steering group) continue le travail, et y intègre les commentaires qui continuent d’arriver via un nouveau formulaire de feedback figurant sur le site.

Ce qu’il faut souligner, c’est que c’est la première fois qu’un tel Code a été mis au point avec une participation aussi large.

Nous attendons incessamment une version française du " projet " et ne manquerons de vous tenir informé. Mais, tous ceux qui souhaitent commenter la version anglaise, en français, sont les bienvenus.

• Introduire le code " définitif " en mai : jusqu’au 14 avril, nous acceptons les commentaires en lignes du public, sur la base du projet affiché sur le site www.ihealthcoalition.org. D’ici le 12 mars, nous aurons affiché une nouvelle version de notre site. Nous avons fixé la date du 18 mai pour la parution du code "définitif". Mais, il se doit d'être un document vivant qui évoluera selon les besoins.

• Lancer une campagne éducative sur ce code à l’aide d’un ouvrage multilingue et d'études de cas.

• Poursuivre notre travail anti-fraude avec la Federal Trade Commission. Nous préparons ensemble un site Internet pour rapporter la fraude médicale en ligne.

• Préparer La troisième conférence annuelle de la coalition, en octobre 2000 sur le thème de la fraude et de l'éthique.

Il est vrai que l’expansion exponentielle du nombre de pages Internet rend impossible, même avec les plus performants des moteurs de recherche, de connaître tout ce qui y existe.

Le meilleur moyen c’est l’information du public, pour qu’il soit capable de porter un jugement critique.

Il y a deux questions en une :

- Le problème de ces pratiques dépasse largement le secteur de la santé. C’est surtout les sociétés de réseaux publicitaires, type Doubleclick, qui ont été obligées de modifier leurs pratiques d’archivage de l'activité en ligne d’individus identifiés, et cela ne concerne pas des données médicales. Mais, vous avez raison de resituer cette question en ce qui concerne les sites médicaux.

C’est au sujet de sa santé que le citoyen se préoccupe le plus de la confidentialité des données, encore plus que sa carte de crédit.

Ni l’assureur ni l’employeur aux Etats-Unis n'ont gagné la confiance des individus sur ce thème ; il y a donc un malaise de fond concernant la communication des données médicales.

- L’Internet a pas mal diminue la valeur des labels, dans tous les domaines. Nombreux sont les sites qui ont des labels et prix aussi nombreux que les médailles sur les poitrines des dictateurs des romans latino-américains. Même les spécialistes sont incapables d’identifier les vrais des faux. Encore une fois, nous préférons donner des outils d'évaluation, la célèbre canne a pèche, et non pas les poissons, à nos publics.

Comme dans tous les domaines avant l’Internet, et depuis l’Internet, la surpopulation, la prolifération mène à une lutte de survie et beaucoup mourront.

La FDA affiche sur son site une série de recommandations et informations destinées aux consommateurs concernant les pharmacies en ligne, que je trouve assez pratiques et bien faites.

Avant tout, la tendance dominante sera hybride : la pharmacie qui donne le choix au consommateur d’acheter en ligne, de commander en ligne et d’aller en pharmacie, tout sous la même marque. Il y a pas mal de nouveaux modèles qui se mettent en place, mais il n’y a pas de mystère. Gagneront ceux qui offrent le plus grand confort aux utilisateurs.

Dans la comparaison stricte France/ Etats-Unis, je fais partie de ceux qui pensent que les comportements dépendent plus des milieux socio-économiques que des pays. Comparez l’Ordre des médecins et son homologue américain, l’AMA. Les raisonnements sur le fond ne sont pas si différents. Idem pour les associations de patients atteints de telle ou telle maladie et leurs cousins américains…

L ‘américain est moins hostile au paiement de ses médicaments de prescriptions. En même temps, il préférera la solution la moins chère et une pharmacie en ligne qui n’est pas reconnue par les plans d’assurance du consommateur aura un inconvénient compétitif, c’est certain, même aux Etats-Unis, d’où la vague actuelle d’arrangements entre pharmacies en ligne et Pharmacy Benefits Managers. D’ailleurs Merck-Medco est devenu l’une des plus grandes pharmacies en ligne de fait.