Malade, mais plus seul :
les communautés virtuelles de patients

Hervé Nabarette

1er février 2001

Les membres de communautés ne sont pas aussi nombreux que les internautes cherchant de l’information médicale (selon différentes études, un internaute sur deux a cherché ou cherche régulièrement de l’information médicale sur le web). Mais leur engouement et le caractère intensif de leur utilisation font de la communauté de patients un des usages les plus intéressants du web médical. Les communautés virtuelles et les groupes de soutien constituent une infrastructure de communication idéale pour les patients partageant un problème de santé grave, à la recherche d’information précise, de conseils, d’entraide et qui n’ont guère l’occasion de rencontrer des semblables.

Un système à produire de l'altruisme

La communauté est de bon conseil… le plus souvent

Le plébiscite des malades

Où sont mes semblables ?

L'exemple du forum de l'ARSEP sur la sclérose en plaques

Un système à produire de l'altruisme

La sociologie des communautés virtuelles et des groupes de soutien nous aide à comprendre leur utilité et le sentiment d’appartenance qu’elles peuvent entraîner (Wellman 1999). Tout d’abord, il a été remarqué que les communautés se transforment facilement en groupes de soutien, même quand ce n’est pas leur but à l’origine. Leurs membres échangent de l’information, mais aussi des conseils et se prodiguent mutuellement un accompagnement psychologique.

Les membres des communautés sont unis par des « liens faibles » si l’on considère qu’ils ne se connaissent pas ou peu dans le monde réel, et qu’ils ne se voient pas lorsqu’ils communiquent. Mais ce type de relation a plusieurs avantages. Paradoxalement, il favorise l’aide à autrui : l’internaute ne voit pas les autres et se dit qu’il est peut être le seul à pouvoir répondre à celui qui a demandé conseil. Il permet de se mettre à l’écart du groupe plus discrètement que dans le monde réel. Il offre aussi de réelles gratifications, puisque tous les membres du groupe assistent à l’intervention de celui qui vient en aide. Les liens faibles sont plus aptes à rapprocher des personnes de milieux sociaux différents partageant le même intérêt, et ces personnes différentes sont parfois plus susceptibles de s’aider plus efficacement que des personnes qui se ressemblent socialement.

De surcroît, les liens faibles n’empêchent pas l’expression d’une véritable réciprocité et l’attachement à la communauté. Celui qui vient en aide exprime son identité, car son expertise est perçue comme un facteur d’identité. Les actes individuels, vus de tous, contribuent à entretenir une image de réciprocité et d’entraide.

La communauté est de bon conseil… Le plus souvent

Une des premières fonctions de la communauté réside dans les conseils qui y sont prodigués. Tel patient s’interroge sur le spécialiste à consulter, tel autre sur le comportement à adopter… En langage économique, on peut dire que les communautés transforment les biens d’expérience en bien de recherche (Gensollen 1999). Un bien d’expérience est un bien dont une caractéristique essentielle n’est pas connue avant l’achat, au contraire du bien de recherche dont l’utilité peut être précisément estimée avant l’achat. Au fil des pérégrinations sur le web, un internaute peut estimer l’utilité que lui procure l’information véhiculée par telle communauté ou par tel membre de la communauté. Pierre a vérifié que Paul et lui sont souvent du même avis : il a donc tendance à suivre les conseils de Paul. Ainsi, certains malades conseillent utilement à d’autres tel médecin, tel programme de soins, l’adoption de tel ou tel comportement…

Une étude empirique aboutit à remettre en cause les conseils prodigués dans les communautés, puisqu’elle a montré que les informations médicales contenues dans les messages d’un groupe de discussion ne correspondaient pas toujours à l’état de la science (Culver 1997). Certains patients qui reçoivent un conseil hétérodoxe chercheront un moyen de le valider, soit online soit lors d’une consultation. Mais d’autres, plus désespérés ou plus crédules, le suivront volontiers, et verront peut-être leur état de santé empirer… Ceci a moins de chances de se produire dans les communautés où interviennent des professionnels de santé, ce qui est très fréquent.

Suite et fin (2/2)

1er février 2001