Malade, mais plus seul :
les communautés virtuelles de patients

Hervé Nabarette

1er février 2001
suite et fin (2/2)

Le plébiscite des malades

Où sont mes semblables ?

L'exemple du forum de l'ARSEP sur la sclérose en plaques

Le plébiscite des malades

L’utilité comparée des communautés de soutien et des médecins a été étudiée dans The Ferguson Report (1999), grâce à un sondage réalisé parmi les membres des communautés de soutien. Les communautés obtiennent presque toujours de meilleurs scores que les médecins : elles sont plus économiques, plus pertinentes, apportent une meilleure aide psychologique, sont commodes, ouvertes vers d’autres ressources, témoignent d’une meilleure connaissance pratique, accompagnent mieux vers la mort, montrent une meilleure compassion et une plus grande continuité de l’attention. Les seuls thèmes pour lesquels un médecin (généraliste ou spécialiste) est au contraire préféré aux communautés concernent les connaissances techniques, l’aide au bon diagnostic, et la prise en charge après diagnostic.

Même si ce type de sondage concerne un public particulier, celui qui participe effectivement aux communautés, il est intéressant de constater l’avantage comparatif potentiel des communautés sur l’offre de soins classique concernant de nombreux aspects du vécu médical. Elles remplissent des missions qui sont en partie attendues des professionnels de santé mais qu’ils ont du mal à assumer. A l’instar de la recherche d’information sur le web, les communautés virtuelles complètent les rencontres avec les professionnels de santé dans le monde physique.

Où sont mes semblables ?

Pour trouver une communauté susceptible de leur convenir, les patients utilisent les moteurs de recherche sur le web, ils passent par les portails santé qui recensent les ressources dédiées aux différentes pathologies, ils se réfèrent à des guides ou des bases de données spécialisées, comme la base de données Orphanet sur les maladies rares (base développée par la Direction générale de la santé et l’Institut national de la santé et de la recherche médicale).

Ils peuvent prendre contact avec leur association. Presque toutes ont aujourd’hui un site Internet : les plus connues comme l’Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (UNAPEI), l’Association française contre les myopathies (AFM), l’Association des paralysés de France (APF), et d’autres moins connues, comme par exemple l’Association française du syndrome de Rett (AFSR). Le bouche à oreille dans les congrès annuels des associations est aussi un moyen d’information.

L'exemple du forum de l'ARSEP sur la sclérose en plaques

L'Association pour la recherche sur la sclérose en plaques (ARSEP) met à disposition des malades un forum de discussion. Du mois d'août 2000 au 22 janvier 2001, le forum a compté 437 contributions, réparties en 125 discussions. Les participants ont la possibilité de diffuser leur message de façon publique (forum), ou de contacter un membre de façon privée (mail). Ils décident de diffuser leur adresse e-mail ou seulement un prénom. Un Comité rédactionnel composé de spécialistes répond aux interrogations lorsqu’elles mettent en jeu les connaissances scientifiques sur la maladie. Sur le forum, interviennent des patients qui ont récemment appris leur maladie et qui font appel à l’expérience des autres. Les conséquences sur le mode de vie sont fréquemment abordées. Souvent, on reconnaît que le forum est d’une « grande aide pour garder le moral ». Certains malades demandent qu’on leur recommande un « bon neurologue » dans leur région. « Faut-il faire vacciner son enfant pour l’hépatite B si on est atteint de SEP ? »…Les avis des membres sur la question apparaissent divergents, et les débats passionnés. Le Comité rédactionnel fait alors état des recommandations détaillées émanant des pouvoirs publics…

La croissance des taux d’équipement informatique des particuliers et l’augmentation des temps de connexion grâce aux abonnements forfaitaires devraient jouer en faveur du développement des communautés. On peut même légitimement se poser la question de savoir si le fait d'être malade n'a pas un effet incitateur sur la décision de s'équiper, dans une proportion plus importante que la moyenne de la population.

Au-delà de la satisfation personnelle, les discussions entre patients sont susceptibles d’entraîner une amélioration de l’état de santé, en raison de la rupture de l’isolement et des conseils prodigués par les autres patients. Les études du Self-help Network of Kansas se sont penchées sur la question du nombre d'années d'espérance de vie des personnes atteintes d'un cancer du sein et, dans le cas de maladies mentales, sur la diminution du recours aux soins et à la médication.
Lorsque des "problèmes psychologiques" apparaissent, on peut considérer que la communication électronique a des effets thérapeutiques bénéfiques.

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