Les
dossiers proposés actuellement sur les portails santé grand public
sont encore sommaires, limités et peu structurés. Il s'agit moins
d'un dossier médical professionnel que d'un carnet de santé qui,
s'il présente des avantages, ne peut répondre aux besoins de partage
d'informations dans le cas de pathologies chroniques ou complexes,
où les dossiers médicaux sont volumineux et comprennent de nombreux
examens complémentaires.
En
France, une approche plus structurée du dossier médical en ligne
commence à être mise en place dans le cadre de réseaux de soins
régionaux centrés sur des pathologies chroniques : l’hépatite
C en Bourgogne et Franche-Comté, le diabète en Essonne et Val de
Marne par exemple (lire
aussi l'interview du Dr Varroud-Vial). Dans ce cas, il s'agit
de dossiers structurés, avec de nombreuses rubriques (biologie,
anatomo-pathologie, diététique...) qui doivent être renseignées
par des professionnels de santé, avec l'accord du patient. C'est
donc un véritable outil de travail mis à la disposition du patient
et des professionnels de santé qui en ont la charge.
Si
ces expériences s’avèrent concluantes, médicalement et économiquement,
et si elles rencontrent l’adhésion des patients et des professionnels
de santé, elles pourront être étendues et devenir progressivement
un standard en matière de gestion du dossier patient.
Quelles fonctionnalités pour un dossier
médical entièrement informatisé ?
La
transition entre le système tout papier et cloisonné qui prévaut
actuellement et le système tout informatisé et partagé prendra
du temps compte tenu du changement culturel majeur que cela représente.
Plusieurs points clés semblent nécessaires pour assurer le succès
de ce système :
Assurer
l’exhaustivité des données. Il faut en effet à terme
éviter la multiplication de dossiers spécifiques (diabète, hypertension,
accidents vasculaires cérébraux ....) qui multiplieraient des
saisies identiques dans des dossiers différents pour un même
patient. Le dossier de médecine générale doit donc servir de
point de départ à partir duquel des modules spécialisés pourront
être rattachés.
Faciliter
la structuration des données du dossier.
Une faible structuration des données du dossier (nombreux champs
texte) peut à première vue faciliter son utilisation quotidienne,
mais elle s’oppose à l’intégration dans le dossier
d’outils à forte valeur ajoutée comme l’aide à la
prescription et l’intégration de recommandations automatiques
liées au contexte personnel du patient. Les travaux de normalisation
en cours au niveau européen (norme GEHR …) recherchent
actuellement un compromis en la matière.
Réussir
l’intégration des examens complémentaires au sein du dossier.
Cette intégration existe déjà dans certains logiciels médicaux
pour les résultats biologiques avec la transmission à la norme
Hprim. A terme, elle devra être étendue aux autres examens
complémentaires et en particulier aux examens radiologiques
numérisés, ce qui pose un problème d’espace disque et d’hébergement
compte tenu de l’important volume de données qu’ils
peuvent représenter.
Mettre
le patient au centre du système. L’informatisation
du dossier médical doit profiter au patient. Si le débat actuel
sur l’appropriation du dossier médical par le patient aboutit
à un accès plus grand du patient aux données médicales le concernant,
le dossier en ligne deviendra une solution naturelle pour réaliser
cet objectif. Le dossier en ligne permet l’accès aux données
mises à jour et, si possible, expurgées du jargon médical pour
les rendre compréhensibles au plus grand nombre. Des outils
d’aide en ligne informent le patient plus précisément sur
chacun des points de son dossier. Des outils de communication
lui permettront de poser des questions à son médecin, ou de
remplir lui-même certaines rubriques de son dossier (carnet
d’autosurveillance glycémique par exemple).
Définir
les droits et les méthodes d’accès au dossier. En
dehors d’une situation d’urgence, et dans l’optique
d’une plus grande appropriation du dossier par le patient,
l’accès au dossier doit être autorisé par le patient. Les
cartes Vitale de 2ème génération (individuelles)
pourraient devenir le support de l’accès au dossier patient :
l’introduction dans le lecteur bifente de la CPS
et de la carte Vitale permettrait d’accéder en lecture
aux informations contenues dans le dossier.
Coordonner
le contenu du dossier. Compte tenu de la multiplication
probable des intervenants autour du dossier médical, la nécessité
d’un coordinateur s’imposera comme une nécessité au
bon fonctionnement d’un tel système. Le médecin généraliste
pourra-t-il jouer ce rôle ? C’est envisageable, mais
cela nécessitera un important investissement en temps. A court
terme, il est probable que seule une minorité de médecins généralistes
pourra ou voudra consacrer le temps nécessaire à la constitution
du dossier. Il pourrait ainsi émerger une "spécialité"
paramédicale nouvelle consistant à assurer cette coordination,
en prenant la responsabilité de l’exactitude des données
renseignées.
Selon
un sondage réalisé par la Sofres pour Libération
en mars dernier, 88 % des personnes interrogées sont favorables
à "l'accès libre" au dossier médical. Le Président de
l’Ordre National des Médecins, Bernard Glorion, a donné un
avis favorable au principe, sous condition que cet accès soit "accompagné",
au nom de la mission d'information du praticien. Le projet de loi
sur la modernisation du système de santé devrait inclure ces nouvelles
dispositions.
Cette
nouvelle façon d’appréhender les relations médecin-patient
s’exprimera-t-elle dans les faits ? Si tel est le cas,
intégré à la pratique médicale, le dossier médical en ligne pourra,
au-delà de l’intérêt qu’il suscite chez certains patients-internautes,
devenir l’outil de référence des médecins et des hôpitaux.
La
santé est la première préoccupation des Français, l’engouement
dont fait preuve le public pour Internet n’en est qu’à
ses débuts et les relations patients-médecins évoluent vers une
plus grande autonomie et moins de paternalisme. Le dossier médical
en ligne semble promis à un bel avenir.
Quelle 
En
France, une approche plus structurée du dossier médical en ligne
commence à être mise en place dans le cadre de réseaux de soins
régionaux centrés sur des pathologies chroniques : l’hépatite
C en Bourgogne et Franche-Comté, le diabète en Essonne et Val de
Marne par exemple (
6
novembre 2002