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La place des usagers dans le système de santé 25
avril 2000
La seule structure actuellement dédiée à cette mission est la commission de conciliation au sein des établissements de soins. Néanmoins, tous les établissements n’ont pas encore créé leur commission et aucun rapport d’activité n’a été examiné. Le rapport préconise une nouvelle orientation des missions de ces commissions, en insistant sur la différence entre médiation et conciliation : " (…) dans un schéma bien pensé, la médiation intervient en amont de la conciliation, et la judiciarisation en aval d’une conciliation qui aurait échoué. " Ainsi il faut séparer les fonctions de dialogue (amont) du pré contentieux. Les trois dimensions de la commission de conciliation sont dès lors : l’information et la communication, la régulation et la médiation entre usagers et établissements, ainsi que le souci d’amélioration de la qualité des soins, en recensant les plaintes et litiges et en établissant des recommandations pour améliorer la prise en charge dans les établissements. La commission de conciliation des ordonnances de 1996 deviendrait ainsi une commission de " la qualité de la prise en charge et des relations avec les usagers ", avec création en parallèle de permanences dans les établissements ayant pour mission de fournir un espace de dialogue (ou " maisons des usagers "). En outre, l’instauration d’une Commission de conciliation régionale permettrait de recenser l’ensemble des plaintes de la médecine de ville et de l’hôpital : elle constituerait un deuxième niveau de recours pour l’hôpital mais le premier pour la médecine de ville.
Diffuser l’information en l’expliquant Le rapport insiste sur l’importance de la consultation des usagers avant les décisions mais également sur celle de la " publicité " autour de la décision et de l’expertise. Les forums citoyens constituent à cet égard un bon exemple applicable à la santé. En citant l’exemple des résultats qui peuvent diffusés par les CLIN (Comités de lutte contre les infections nosocomiales), le rapport souligne l’importance des lieux de débats sur les résultats ainsi que le travail sur la forme de la diffusion des informations, dont les apports seraient aussi profitables au grand public qu’aux professionnels de santé. " Si le public avait accès à la totalité de l’information et partageait les choix de diffusion afin qu’ils contribuent à l’éducation des patients au-delà de l’exigence éthique de transparence, les professionnels auraient la possibilité de fournir dès la production des données, des clés d’interprétation qui seraient d’autant moins contestées qu’elles seraient discutées et arrêtées en accord avec les représentants des usagers. " L’avenir de la Conférence nationale de Santé Le rapport évoque bien sûr le bilan des Conférences régionales et nationale de Santé. Un comité des programmes (comité permanent de la conférence) a été mis en place pour assurer le suivi et la continuité des travaux, dans une perpective pluriannuelle car ces conférences ne se réunissent qu’une fois par an. La représentation des usagers en son sein n’a pas encore été instaurée. Les associations de santé sont bien sûr représentées parmi les membres des Conférences régionales de santé, nommés par le Préfet. Néanmoins, le rapport préconise une évolution de leur composition, en trois groupes de membres : un tiers de représentants d’usagers désignés par le Préfet, un tiers de professionnels de santé désignés dans les conditions actuelles (professionnels et institutions) ; un tiers de personnalités qualifiées (les élus locaux des zones caractérisées par des problèmes de santé importants y seraient par exemple très représentés). La présence des tutelles, notamment des administrations, serait aménagée pour leur donner un rôle délibératif. Les missions de la conférence devraient être étendues à " un rôle d’observation et de vigilance sur les droits des malades, l’exercice de la conciliation , les procédures d’accréditation et d’évaluation. " Elle aurait ainsi un droit de proposition de débats ou de consultations publiques, mis en œuvre ensuite par les DRASS ou par les associations représentants les usagers. En outre, lors de la fixation des priorités de santé (réunion annuelle) une démarche de type jury citoyen serait organisée pour mieux légitimer les choix arrêtés. Plus largement enfin, le rapport préconise que les représentants des usagers soient aussi présents dans le comité des programmes de la conférence, les comités de pilotage des programmes régionaux de santé et les comités de suivi des Sros. L’organisation d’une représentation à l’échelon régional, qui pourrait être transversale, sans que de nouveaux sièges soient démultipliés dans chacune de ces instances, est à cet égard la solution la plus raisonnable. Enfin, comme le préconisait le directeur des hôpitaux en juin 1999, il est indispensable de désigner un " référent " au sein des ARH, qui soit le correspondant des associations des usagers, en parallèle de la réunion annuelle, déjà évoquée, de l’ensemble des représentants des usagers au sein des établissements.
La question à laquelle répond le groupe de travail est la suivante : comment faire évoluer les structures existantes pour développer la représentation des usagers ? On notera la place importante accordée à la réflexion sur les associations de santé, expliquée probablement par l’optique d " ’usager " adoptée par le rapport, et sur les structures de médiation-conciliation légalement instaurées dans les établissements de soins. En revanche, sur ce dernier sujet, les rapports entre patients et médecine de ville n’a que très peu de droit de cité. La coordination entre les outils de développement des droits des patients et le Contrôle Médical des caisses, par exemple, n’est pas abordée alors que l’on pourrait songer à la définition d’un nouveau rôle de ce dernier, son bilan actuel étant très décrié. Parmi les sujets abordés, le débat sur l’accès au dossier médical par le patient n’est qu’évoqué, alors que c’est l’une des questions majeures des discussions sur la loi sur les droits des patients. De plus, la participation des patients à l’évaluation n’est elle aussi abordée qu’indirectement, via les propositions faites sur leur représentation au sein des instances de décisions du système de santé et leur participation à la réflexion sur la diffusion de l’information. Si ce rapport a l’avantage de dresser un état des lieux de l’existant et des propositions assez réalistes, on peut s’autoriser une question : quelle a été sa diffusion (auprès des associations de patients par exemple ?) et quel est le retour des organes et organismes cités ainsi que du gouvernement sur ses propositions ? Doit-on supposer, à l’instar de la loi sur les droits des malades, que les débats qu’il aurait pu susciter ont été " enterrés " ou reportés à plus tard ? Réagissez à cet article Retrouvez tous les dossiers en Economie de la Santé.
25 avril 2000
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