Informations médicales destinées au grand public :
un diagnostic préoccupant

Gaëlle LAYANI

18 mai 1998

Une équipe de chercheurs italiens s’est penchée dans une étude publiée en juin 1997 dans le British Medical Journal sur la fiabilité des informations médicales destinées au grand public sur le World Wide Web.

Les auteurs ont, par le biais des moteurs de recherche Yahoo et Excite, répertorié 41 sites Web traitant de la prise en charge de l’état fiévreux chez l’enfant.
Sur ces 41 sites, 32 étaient développés par des entreprises, les 9 autres se répartissant entre praticiens, cliniques, établissements universitaires et autres institutions à vocation éducative.
La plupart des sites étaient anglophones ou proposaient une version en anglais.

Les résultats de l’étude sont éloquents à plus d’un titre. On ne constate pas de réel consensus sur la meilleure façon de prendre la température d’un enfant et sur le seuil au-delà duquel on diagnostique un état fiévreux. Le paracétamol est la substance antipyrétique la plus souvent recommandée. Si ce médicament a fait la preuve de son efficacité et de sa tolérance, il semblerait que cette dernière soit abaissée lorsqu’il est administré en doses thérapeutiques fréquentes. Or, seul un quart des sites ont fourni des conseils sur la posologie et la fréquence d’administration. Certains sites conseillaient également d’administrer de l’iboprufène bien que les données relatives à la tolérance de ce produit chez l’enfant soient limitées. Deux sites recommandaient l’aspirine, dont l’administration chez l’enfant est fortement déconseillée. Enfin, un site préconisait l’administration de dipyrone, substance retirée du marché dans de nombreux pays en raison des risques d’agranulocytose engendrés par ce produit.

Certains sites préconisaient également d’éponger l’enfant. Deux d’entre eux proposaient d’utiliser de l’eau froide voire de l’alcool. Or, ces méthodes sont dangereuses et peuvent, dans le cas de l’alcool, provoquer une hypoglycémie et un coma.

La disparité des informations, tant sur le plan de leur qualité que de leur pertinence, amène donc à s’interroger sur le bien-fondé de la libre diffusion d’informations médicales destinées au grand public.

Tout un chacun peut publier des sites sur le World Wide Web sans contrôle des informations proposées. Les données pouvant être mises à jour régulièrement et à tout moment, ce média bénéficie par rapport au support papier d’un a priori favorable aux yeux des internautes. Le cœur du problème réside dans la faculté du public à discerner le bon grain de l’ivraie. Comment " pêcher " l’information pertinente, souvent noyée dans la masse des données sans intérêt sinon erronées ?

Sur le Web, les internautes peuvent accepter ou non de s’auto-discipliner et de se conformer à la Nétiquette. Il en est tout autrement sur le Réseau Santé Social (RSS) développé par Cegetel. Ce dernier est, en effet, gouverné par une logique réglementaire. Il ne s’adresse qu’aux professionnels de santé qui sont tenus de respecter certaines règles déontologiques. Les problèmes de désinformation sont donc beaucoup moins importants.

Toutefois, on peut espérer que le Web finira par s’auto-réguler. A l’instar des fourmis qui signalent à leur congénères les bonnes sources de nourriture grâce aux traces de phéromones laissées sur leur passage (plus les fourmis sont nombreuses à avoir emprunté le chemin, plus il est attractif), les internautes pourraient s'indiquer les bons sites, éventuellement marqués d'un label.

Dans un éditorial paru dans The Journal of the American Medical Association en avril 1997, William M. Silberg propose quelques pistes de réflexion, plus précisément des critères permettant de porter un regard critique sur le contenu des sites. En premier lieu, les noms des auteurs et leurs références doivent être mentionnés ainsi que les sources des documents et les habituelles mentions légales. Ensuite, le site doit clairement indiquer le nom de ses sponsors, les soutiens et arrangement financiers ou commerciaux dont il bénéficie et les éventuels conflits d’intérêt. Enfin, la date de publication du document doit être disponible.

Le site Health on the Net Foundation propose quant à lui un code de conduite en huit points auquel doivent se conformer les documents publiés sur les sites médicaux pour pouvoir bénéficier d’un " label de qualité " :

• les avis médicaux ne sont délivrés que par des médecins ou des professionnels de santé. Lorsque que ce n’est pas le cas, l’internaute en est informé ;
• l’information fournie ne peut en aucun cas se substituer à une consultation médicale ;
• la confidentialité des données et l’anonymat sont respectés ;
• les sources et références des documents sont clairement indiquées ;
• toute assertion concernant les bénéfices engendrés par un produit ou un dispositif médical doit être étayée ;
• les concepteurs du site s’engagent à proposer l’information de la manière la plus claire qui soit et à publier les adresses nécessaires à de plus amples informations. De même, l’adresse de l’administrateur du site doit être continuellement affichée ;
• tout sponsor et toute organisation commerciale ou non ayant participé au financement ou au contenu du site doit être clairement identifié ;
• toute source de financement d’origine publicitaire est signalée. Les publicités doivent être présentées de façon à ce que l’internaute puisse les distinguer du contenu principal.

Plusieurs sites ont souscrit à ce code de conduite et affichent un logo attestant de leur respect des règles édictées.

Bien que l’étude citée précédemment ait été menée fin 1996, ses conclusions restent d’actualité compte tenu de l’expansion d’Internet. Il semble urgent que la qualité des informations médicales en ligne fasse l’objet d’un contrôle plus systématique sous peine que le pire ne côtoie trop souvent le meilleur.

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