Recrutement
des patients en ligne
&
confidentialité des données
Gaëlle
LAYANI, Laurent
ALEXANDRE
23 mars
2000
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Le recrutement de patients
dans le cadre d'un essai clinique ressemble souvent à un parcours
du combattant pour le promoteur de l'essai. Or, il est capital de
recruter en temps et en heure pour ne pas prolonger les délais,
déjà importants, de développement d'un médicament.
Selon une étude de
1996, la durée des essais doit être prolongée dans 85 % des
cas faute d'avoir pu recruter à temps et le livre blanc de lACRP
(Association of Clinical Research Professionals), paru en janvier
1997, révèle que près du quart de la durée dun essai est consacrée
au recrutement des patients. Autre problème : moins de 6 %
de lensemble des patients susceptibles de participer à un
essai clinique sont effectivement inclus, notamment à cause d'un
manque d'information.
Comment accélérer le
recrutement ? En s'associant à des grands portails médicaux
destinés au grand public. L'audience de ces sites ne cesse d'augmenter
et 20 % des recherches sur le Web concernent la santé. Les
CRO
(Contract Research Organizations), sociétés spécialisées
dans la mise en place, la gestion et la réalisation des essais cliniques,
sont de plus en plus nombreuses à poster leurs demandes sur les
sites des centres de recherche, des associations de patients mais
les plus importants d'entre eux passent des alliances avec des portails.
(lire Les
essais thérapeutiques et l'Internet : les patients sont prêts ;
8 octobre 1999)
En juin 1999, le premier
CRO mondial, Quintiles,
s'est associé à DrKoop.com
pour proposer un service interactif de recrutement en ligne baptisé
Clinical Trials Information Center. Quintiles retire un avantage
certain de son alliance avec DrKoop. Ce dernier arrive en tête des
sites en santé les plus visités avec 14,7 millions de pages vues
en septembre 1999, soit une augmentation de plus de 12 % par rapport
à août.
De plus, la motivation
de l'internaute qui recherche un essai pour son compte ou pour celui
d'un tiers (parent ou ami) est réelle. Internet favorise la communication
par mail, téléphone et fax entre le patient potentiel et l'investigateur.
D'après une étude CenterWatch, 40 % des visiteurs qui consultent
des annonces contactent ensuite un centre de recherche.
Quant au portail, il
propose un service prisé et original, susceptible d'accroître encore
le nombre de visiteurs sur le site. A titre de comparaison, Centerwatch,
site spécialisé proposant ce type de service, recevait déjà en 1998
140 000 visiteurs dont 100 000 patients.
Le succès des alliances
entre CRO et portails ne doit pas pour autant occulter le problème
de la confidentialité des données qui transitent par le portail.
Dr Koop présente à cet égard certaines lacunes.
Lorsque le visiteur
souhaite accéder à la liste des essais thérapeutiques, un message
le prévient que la rubrique est sécurisée. Puis il choisit le domaine
thérapeutique qui l'intéresse parmi ceux pour lesquels on recrute
des patients. Pour accéder aux informations relatives aux études,
il faut être membre du site, car les pages sont protégées par un
identifiant et un mot de passe.
Après avoir lu les
conditions d'inclusion dans l'essai, le visiteur doit remplir un
formulaire avec ses nom, prénom, adresse, e-mail, date de naissance
et sexe pour "en savoir plus sur l'essai". Là, surprise,
on ne lui communique pas automatiquement les coordonnées du centre
de recherche. En effet, quand "aucun projet ne correspond à
sa demande", il est invité à revenir à l'écran précédent et
à s'inscrire à une liste de diffusion pour être tenu informé des
nouveaux essais cliniques dans le domaine thérapeutique de son choix.
Là encore, s'il souhaite s'inscrire, il doit remplir un petit formulaire
: adresse e-mail, code postal, date de naissance et sexe.
Le visiteur est donc
amené à laisser des données personnelles sur le site alors même
qu'il n'a pas obtenu les renseignements demandés. Ceci est d'autant
plus déplaisant que les domaines thérapeutiques pour lesquels il
existe des essais sont signalés au début de la recherche. Il est
par conséquent clairement en droit de penser qu'il existe un projet
correspondant à sa demande lorsqu'il commence sa recherche.
En outre, Dr Koop figure
par mi les sites incriminés par un récent rapport de la California
Healthcare Foundation qui met en lumière les pratiques peu scrupuleuses
de certains grands portails santé américains (lire à ce sujet "
Les sites américains
de santé en ligne
de mire des défenseurs de la vie privée").
Les griefs sont nombreux. Ainsi, Dr Koop laisse penser qu'il est
le seul à collecter les informations saisies sur le site. Or, celles-ci
sont recueillies par un réseau publicitaire, DoubleClick, qui a
fait l'objet d'une plainte pour " tromperie et pratiques commerciales
déloyales " déposée le 10 février auprès de auprès de
la Federal Trade Commission (pour
en savoir +, cliquer ici). Il utilise également des cookies.
Les informations dont dispose le site sur le visiteur ne sont donc
pas uniquement celles qui sont volontairement saisies, contrairement
à ce qui est mentionné dans la politique de confidentialité.
Suite
23 mars 2000
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